Государство выделит почти 4 млн евро на лечение редких заболеваний

Эксперт по развитию сети здравоохранения Минсоцдел Хели Палусте подчеркнула, что, хотя большая часть средств, необходимых для лечения редких заболеваний и закупки лекарств, поступает из бюджета медицинского страхования, данная поддержка является важным дополнительным финансированием.

«Об этом свидетельствует тот факт, что за два предыдущих года практически все выделенные на поддержку средства были использованы по назначению и позволили обеспечить лечение большему числу детей с тяжёлыми редкими заболеваниями, чем это было бы возможно за счёт общего фонда медицинского страхования», – отметила Палусте.

В прошлом году сумма использованной поддержки составила 3,957 млн евро.

Ходатайствовать о поддержке могут зарегистрированные в Эстонии некоммерческие объединения и целевые учреждения, которые как минимум с 1 января 2023 года оказывают благотворительную помощь детям с редкими заболеваниями, и чьи уставные цели соответствуют целям данной субсидии.

По словам руководителя службы социального и регионального развития RTK Хельге-Юлле Луйде, цель поддержки – улучшить доступность лечения для детей с редкими заболеваниями и заболеваний, начавшихся в детстве, путём покрытия расходов, которые не компенсируются медицинским страхованием.

«Например, возмещаются расходы на орфанные препараты, медицинские и вспомогательные услуги, а также доля самофинансирования семей в медицинских расходах, что помогает облегчить их финансовое бремя», – добавила Луйде.

По оценкам, в Эстонии насчитывается от 70 000 до 100 000 человек, страдающих тем или иным редким заболеванием. На уровне Европейского союза заболевание считается редким, если оно встречается не более чем у пяти человек из десяти тысяч. Редкие заболевания могут проявляться как сразу после рождения, так и в детском или взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует специфического лечения, однако каждый год на рынке появляются новые инновационные препараты.

К числу поддающихся лечению редких заболеваний относятся в первую очередь наследственные нарушения обмена веществ, проявляющиеся в младенчестве и раннем детстве. При своевременной диагностике и лечении они дают хорошие результаты, а вызываемые ими проблемы можно полностью или в значительной степени предотвратить. Поэтому новорожденным в Эстонии для раннего выявления заболеваний предлагается скрининг на 23 различных врожденных заболевания, в том числе на редкие.

В Эстонии диагностика, лечение и научные исследования в области редких заболеваний в основном сосредоточены в Клинике Тартуского университета, где с 2022 года действует центр компетенций по редким заболеваниям. Кроме того, лечение редких заболеваний проводится в Таллиннской детской больнице, Ида-Таллиннской центральной больнице, Ляэне-Таллиннской центральной больнице и Северо-Эстонской региональной больнице.

Интересы пациентов с редкими заболеваниями и их семей представляет Эстонская палата людей с ограниченными возможностями, в состав которой входят пять организаций по редким заболеваниям: Эстонское общество фенилкетонурии, Эстонское общество людей со спинномозговой грыжей и гидроцефалией, Эстонское общество гемофилии, Эстонское общество муковисцидоза и Общество синдрома Прадера-Вилли.

Лечение редких заболеваний, включая доступность специфических препаратов, финансируется в основном за счёт медицинского страхования. В последние годы из бюджета Кассы здоровья на необходимые для лечения редких заболеваний лекарства и услуги выделялось более 20 миллионов евро в год, и объем финансирования демонстрирует тенденцию к росту. Нынешняя субсидия дополняет возможности медицинского страхования и помогает покрыть расходы, которые оно не возмещает, тем самым улучшая доступность лечения для людей с редкими заболеваниями.

Читайте по теме:

В Эстонии люди с ультраредкими заболеваниями начнут получать лечение быстрее и проще

Государство интегрирует генетические данные жителей Эстонии в инфосистему здравоохранения

Касса здоровья расширила доступность ряда жизненно важных лекарств