На лечение детей с редкими заболеваниями выделят 800 000 евро

«Внеочередная субсидия — это только начало, мы должны активнее действовать, чтобы выработать более жизнеспособное решение. Я вижу, что семьи, в которых есть дети, страдающие редкими заболеваниями, слишком долго оставались один на один со своими проблемами, нам нужно искать пути для сотрудничества», — сказал министр охраны здоровья и труда Пеэп Петерсон.

Стратегический руководитель Детского фонда Сийри Оттендер-Паасма отметила, что 800 000 евро — не только значимая сумма, но прежде всего признак того, что семьи, воспитывающие ребёнка с редким заболеванием, и их заботы наконец-то замечены.

«Это то, о чём мы говорили годами, призывая к сотрудничеству! Я очень рада, что начало положено, образованное летом правительство услышало нас и пришло на помощь. А мы в Детском фонде продолжим свою работу, исходя из того принципа, что каждый ребёнок важен».

Однако, несмотря на субсидию, по-прежнему приветствуются частные пожертвования из-за большого количества нуждающихся в помощи, отметили в Министерстве социальных дел.

При поддержке Детского фонда клиники Тартуского университета ежегодно более 600 детей благодаря жертвователям регулярно получают необходимую терапию, лекарства, лечебное питание, вспомогательные средства и прочее, чтобы справиться со своим недугом. В Центре генетики Клиники Тартуского университета ежегодно диагностируется около 1000 пациентов с редким заболеванием.

Благодаря развивающейся медицине человек, страдающий очень серьёзным заболеванием, может жить нормальной жизнью, но при том условии, что он получает необходимое лечение. К сожалению, новые лекарства, особенно орфанные препараты, очень дороги. В случае тяжёлых заболеваний, таких как ахондроплазия, спинальная мышечная атрофия (СМА), кистозный фиброз, синдром Марото — Лами или мышечная дистрофия Дюшенна, сумма составляет около 200 000 — 700 000 евро в год на ребенка, а цена генной терапии может достигать миллионов евро.

Читайте по теме:

Государство и частный сектор приступят к реализации плана борьбы с раком

Список льготных медицинских вспомогательных средств значительно расширяется

Лечение диабета в Эстонии станет доступнее для молодёжи