«Эстония находится в уникальной для всего мира ситуации: у нас есть крупный генный банк и одновременно с этим — действующая и безопасная информационная система здравоохранения. Теперь для этого создана и чёткая правовая база: недавно президент провозгласил Закон об исследовании генома человека. Таким образом, у нас есть возможность на практике применить генетические данные на благо здоровья людей», — сказала министр социальных дел Кармен Йоллер.
Постановление устанавливает правила переноса данных из генного банка в информационную систему здравоохранения. Переданные данные будут обрабатываться в безопасной изолированной среде инфосистемы, при этом исходные данные не будут подлежать разглашению.
Данные будут передаваться по защищённым каналам и только после того, как человек подаст соответствующее волеизъявление на Портале здоровья (Terviseportaal). Подать такое заявление можно будет в том случае, если человек входит в целевую группу услуги Кассы здоровья, о чём его уведомят отдельно.
Первая услуга на основе генетических данных будет направлена на выявление рака молочной железы. Итоговый отчёт о технико-экономическом обосновании, который будет готов в апреле 2024 года, станет основой для запуска Кассой здоровья уже в этом году общенационального скрининга рака молочной железы, основанного на полигенной шкале рисков.
Такой подход, учитывающий персональные генетические риски, позволит привлекать к обследованию 40-летних женщин, которых на обычный скрининг пригласили бы только через 10 лет. Более раннее наблюдение за состоянием здоровья женщин с риском выше среднего поможет выявлять рак на самой ранней стадии. По оценкам, это позволит предотвратить 15 смертельных случаев на каждые 10 000 обследованных женщин.
В дальнейшем появится, например, услуга фармакогенетики, которая поможет врачам подбирать для пациентов наиболее подходящие препараты и их дозировку.
Постановление также закладывает основу для персонализированных уведомлений — например, для отправки напоминаний о предстоящем скрининге.
«Вклад генных доноров в развитие эстонской науки неоценим, и теперь у нас есть возможность применить полученные учёными знания о генах для более эффективной профилактики и лечения заболеваний. Обновлённая правовая база и разработанные технические решения создают предпосылки для внедрения инновационных услуг и позволяют экономить средства за счёт использования уже собранных генетических данных. Это уникальное достижение в международном масштабе», — отметила руководитель Эстонского генного банка Лили Милани.
К Эстонскому генному банку присоединились более 210 000 генных доноров. Портал здоровья — одна из самых популярных государственных электронных услуг в Эстонии. В среднем в месяц его посещают 1,45 миллиона раз. Закон об исследовании генома человека и связанные с ним постановления вступят в силу 1 апреля 2024 года.
Читайте по теме:
Эстонские генные доноры повысят здоровье сердца населения
Генный фонд Эстонии активно наполняется
День борьбы с раком: в Таллинне зажгли «свечи надежды» и призвали участвовать в скринингах