Обновление более чем двадцатилетнего закона позволит с согласия доноров генетического материала безопасно использовать собранные в Эстонском генетическом банке данные в системе здравоохранения — для профилактики заболеваний, более точной диагностики и подбора наиболее подходящего лечения, сообщает Министерство социальных дел.
В центре персонализированной медицины находится профилактика, которая учитывает не только обычные данные о заболевании и образе жизни, но и генетическую информацию человека. Более широкое использование наследственных данных помогает точнее оценивать риски. Людей с повышенной предрасположенностью можно будет пригласить на обследования раньше или начать лечение на более раннем этапе, чтобы предотвратить серьёзные проблемы со здоровьем.
Сначала внимание будет уделено женщинам, у которых, по генетическим данным, риск развития рака груди значительно выше среднего. Им предложат возможность пройти скрининговое обследование на рак груди на десять лет раньше обычного — уже с 40 лет, независимо от того, являются ли они донорами генетического материала или нет.
В последующие годы планируется внедрить фармакогенетику, чтобы врач мог подбирать лекарство и дозировку, наиболее подходящие конкретному человеку — с меньшим риском побочных эффектов и более высокой эффективностью лечения.
Министр социальных дел Кармен Йоллер подчеркнула, что обновление закона является долгожданным шагом к более человеконаправленной системе здравоохранения. Законопроект — часть более масштабной реформы здравоохранения, направленной на повышение качества, профилактику и разумное использование данных.
«Эстонский генофонд — уникальное явление в мире: он был создан более 20 лет назад. Теперь, когда наука и цифровые возможности достигли нового уровня, пришло время действительно внедрить генетические знания в повседневную практику врачей и пациентов. Для этого необходима чёткая и безопасная правовая основа», — сказала Йоллер.
Использование генетических данных в системе здравоохранения также создаёт потребность в новой профессии — генетического консультанта. Генетический консультант помогает человеку принимать осознанные решения, основываясь на его генетической информации, и координирует взаимодействие с семейными врачами и специалистами. В настоящее время профессия генетического консультанта находится на этапе формирования, а также разрабатываются правила, определяющие, в каком объёме им будет разрешён доступ к данным государственной системы здравоохранения.
Кроме того, процедура этической экспертизы научных исследований станет проще. Если раньше для проведения схожих исследований необходимо было получать одобрение от нескольких разных этических комитетов, то впредь будет действовать единая процедура. Это сократит бюрократию и ускорит научную работу, сохранив при этом принципы биоэтики. Закон также регулирует проведение генетических исследований человека вне Эстонского генетического банка, обеспечивая защиту участников и этичность исследований.
Дискриминация людей по генетическим признакам или наследственным рискам законом запрещена. В случае нарушения можно обратиться к уполномоченному по равному обращению — независимо от того, является человек донором генетического материала или нет.
Законопроект, получивший одобрение правительства, теперь направляется в Рийгикогу для обсуждения. Основные положения закона планируется ввести в силу с 1 января 2026 года.
Читайте по теме:
Генетика — неотъемлемая часть лечения рака: кому следует обеспокоиться
Йоллер: Псевдомедицина приводит к гибели людей, наносит ущерб экономике и человеческим отношениям
Редкие заболевания, лечение бесплодия, пособие медсёстрам — главные цели в здравоохранении