«Нашим лекарством стала музыка». Мама особого ребёнка Анна Фаттахова о детях, которым нужна помощь, и их родителях

По своему образованию Анна Фаттахова — юрист. Приехав из маленького Вельска Архангельской области в Москву, она поступила в институт и уже после первого курса начала работать юристом в банке. Время было — 90-е годы, у банка каждый день рассматривались дела в арбитражном суде, а так как их результаты во многом зависели от умения юриста говорить, то карьера Анны, умевшей это делать, благополучно развивалась.

— Я чувствовала себя в своей стихии, мне нравился московский ритм, но с рождением старшей дочери я уже не могла полностью отдаваться работе, и скоро перед нами с мужем встал вопрос: оставаться ли и дальше в Москве или всё-таки уехать в Таллинн, откуда он родом и где жили его родители. Мы выбрали второе, и в 2000 году окончательно перебрались в Эстонию. Мы также знали, что у нас будет не один ребёнок, поэтому по прошествии нескольких лет я родила сына.

 

Жизнь до и после

То, как проходило её становление после института, Анне тогда представлялось нормальным, — все так жили: пять минут консультация стоит столько, полчаса — столько, за оформление документов — отдельная цена. Сейчас же, консультируя родителей детей с особыми потребностями, она делает всё совершенно бесплатно. Более того: Анна открыла вокруг себя людей, которые тоже хотят помогать, причём если она делает это публично, то они зачастую просят об этом никому не рассказывать.

— Уверенность в том, что добрых людей на свете больше, придаёт мне сил. Ведь для любой мамы особого ребёнка самое сложное — ответить на вопрос: что будет с ним, когда он вырастет, а её не станет? Чтобы не бояться будущего, нужно поверить этому миру. Вера пришла благодаря сыну: я убедилась, что не всё в нём измеряется денежными знаками. Через сына я также открыла и музыку, и православие, и удивительных людей, связанных с тем и с другим.

По словам Анны, когда Камиль родился, она записала его в детский сад, думая со временем вернуться к работе. Но скоро выяснилось, что не всё так просто. Поначалу Анна находила оправдания тому, почему её сын отличается от других детей, да и окружающие успокаивали — дескать, всё образуется, но через три года она окончательно поняла, что у мальчика серьёзные проблемы.

— Помню, было лето, а я плакала каждый день. У меня язык не поворачивался рассказать об этом своим родственникам и друзьям, и я даже тем летом к ним в Россию не поехала, боясь, что все увидят, что мой ребёнок особенный. Кому-то сейчас может показаться, что я легко говорю вслух о такого рода вещах, но, во-первых, прошло время, во-вторых, я много пережила и передумала. Уже 15 лет я являюсь опекуном своего ребёнка и работаю только как волонтёр, помогая другим, находящимся в похожей ситуации.

 

Юридический опыт Анне пригодился. Для эффективного сотрудничества с государственными организациями, во избежание дополнительного налогообложения благотворительной помощи спонсоров и меценатов она создала благотворительный союз «Журавлик» (Heategevusliit Kureke MTÜ). Ее организаторский опыт и активное привлечение волонтёров дают дополнительные возможности для помощи семьям, воспитывающим особых детей.

Спасение утопающих — дело рук самих утопающих

Как рассказала Анна Фаттахова, родители особых детей на этапе принятия диагноза часто не доверяют специалистам, которые как под копирку говорят одно и то же в детском садике, в больнице, в поликлинике. Сложно верить тем, у которых с собственными детьми всё хорошо. И Анна в первые годы с момента обнаружения заболевания у сына со слезами просила врачей дать контакты семей, в которых такие же дети, чтобы поговорить с ними, узнать, как они живут со своим горем.

— В песочнице все дети как дети: куличики строят, бегают друг за другом, с горки катаются. А мой только стоит, смотрит и ничего не делает. И я не знала, на что надеяться. Нужно было, чтобы кто-то рассказал, как с этим жить, кто-то, кому ты доверяешь. Именно такой помощи я искала, когда у меня был кризис. Но врачи в ответ на мои просьбы ссылались на врачебную тайну.

И тут Анна попала на курсы, проводившиеся при Таллиннской палате инвалидов двумя активными мамами — Кюлли Урб и Оксаной Пеэтсалу. Несколько месяцев они рассказывали, как одни родители могут помогать другим, про опыт в других странах. В их родительской группе оказались и мамы уже взрослых особых детей, благодаря чему Анна увидела, что может ожидать её в будущем.

 

— Потом я узнала, что в интернете можно создавать форумы, где родители особых детей могут общаться, и зарегистрировала один такой. От руки писала объявления с информацией о нём и расклеивала в поликлинике. Или, например, когда встречала родителей таких детей, приводивших их в бассейн или на массаж, совала адрес форума им. И по ночам мы списывались и делились своими историями. Из таких контактов родилась наша первая общественная родительская организация.

Сила музыки

Главным лекарством для Камиля, сына Анны, стала музыка. Когда Камилю было три года, Анна стала водить его на классические концерты, чаще всего — в зал Эстонской музыкальной академии. Там он буквально застывал, сидел с широко открытыми глазами. Ему всё нравилось, особенно когда играли студенты академии — видимо, какую-то энергетику, исходящую от них, он чувствовал.

— Через эти концерты Камиль постигал и правила поведения в обществе. Обычно ему сложно понять, что, кому и в какой ситуации нужно сказать или сделать. А на концерте — элементарные правила: приходим, садимся, внимательно слушаем, хлопаем в конце, кричим «браво», благодарим музыканта, жмём ему руку и уходим, сказав «до свидания». Всё очень просто. При этом сын видит, что у него всё получается, что он «на уровне», он «в теме», он такой, как все. Для особого ребёнка очень важно чувствовать, что в большом обществе его принимают, ценят и уважительно к нему относятся.

 

Анна призналась, что поначалу классическую музыку не понимала и ходила на концерты только ради ребёнка. Но с годами накапливался опыт, и в конце концов гармония классики победила. Сегодня она чувствует удивительную лёгкость после хорошего концерта, и всё это произошло благодаря сыну. На каникулах Анна с Камилем часто бывают в Петербурге, где открыли для себя Большой зал Петербургской филармонии. Строгие смотрительницы уже и там их узнают и приветливо улыбаются.

— Папа Камиля в своё время закончил музыкальную школу по классу скрипки, поэтому дома имелась богатая фонотека, а также — синтезатор. Сын импровизировал на нём как мог, часами слушал записи. С рождения Камиль не говорил. Для появления речи нужно было развивать мелкую моторику, но ни рисование, ни лепка его не интересовали. К счастью, мы встретили прекрасного педагога по музыке — Анастасию Обили из Vanalinna Hariduskolleegium (Образовательной коллегии Старого города). Через год сын уже играл на фортепиано двумя руками и всеми пальцами. Сейчас пошёл девятый год обучения. Пьесы Камиль выучивает на слух, глядя, как это делает учительница, но Анастасия не теряет надежды научить его играть и по нотам. 

 

Благодаря занятиям музыкой Камиль в семь лет заговорил, но его речь не всегда бывает понятна окружающим. А если его не понимают, он начинает нервничать, поэтому Анна всегда рядом с сыном и помогает ему выразить мысль. Камиль читает, пишет печатными буквами, сложнее всего ему даётся математика. Недавно ему исполнилось 15 лет, но только в этом году врачи наконец-то поставили диагноз, как оказалось — генетический.

Вместе ничего не страшно

Уже 11 лет Анна Фаттахова консультирует семьи, в которых воспитываются дети с особыми потребностями. Консультирует на основе собственного опыта и знаний, полученных на курсах. Со временем она поняла, что самое важное в её деле — это не научить родителей, у которых нет информации о методиках обучения таких детей и о возможных вариантах реабилитации, не помочь им найти нужного врача, собрать средства и тому подобное, а самое главное — вернуть их в доброе расположение духа, чтобы они поняли, что это можно пережить.

— Я не даю чётких инструкций, а просто рассказываю о своём жизненном опыте и опыте других семей. Тогда люди понимают, что с этим можно жить. Если раньше мы встречались где-нибудь в библиотеке или кафе, то с началом пандемии делать это стало сложно. К счастью, своё помещение в центре Таллинна для таких встреч появилось у мамы особого ребёнка Татьяны Мельник из MTÜ Olen siin (НКО «Я здесь»). В нём уютно, никто не мешает, с родителями мы можем вместе и чай выпить, и поплакать, и посмеяться. У организации есть сайт в интернете — www.osobiki.ee, есть своя группа в «Фейсбуке», где мамы и специалисты, работающие с особыми детьми, общаются и обмениваются информацией.

 

В конце беседы Анна добавила, что сын не только научил её любить классическую музыку, но и научил радоваться сегодняшнему дню и тому, как надо благодарить. Когда Камиль только выучился говорить «спасибо», он произносил это слово очень искренне, с душевной теплотой. И Анна думала, что это такая философия особого ребёнка, идущая от тонкого восприятия им окружающего мира. А потом на одном из мероприятий она познакомилась с социальным служением «Покров» собора Александра Невского и начала сотрудничать и общаться с православными людьми.

— И тут я обнаружила, что мысли, которые мне транслировал мой ребёнок, — это те самые прописные истины, которым учил Христос. Оказалось, что много людей именно так и живут. Принимать всё с благодарностью, помогать окружающим, любить их искренне — первейшая заповедь православного человека. Когда я разговариваю с мамами и узнаю, что кто-то из них посещает церковь, я понимаю, что у неё в жизни уже есть мощная поддержка, по сравнению с которой моя помощь слишком мала.